得獎人姓名：吳翠萍（母）

年齡：45歲

居住地：新北市

身障子弟姓名：張舒涵（女）

障別：第二類Alstrom氏症（俗稱阿姆斯壯症）重度

年齡：22歲

身障子弟姓名：張雅喬（女）

障別：第二類Alstrom氏症（俗稱阿姆斯壯症）重度

年齡：20歲

把握當下創造新人生

「民國100年，舒涵國中二年級時，才透過台中榮總的檢查，由國外寄回報告，確診為 Alstrom 氏症(俗稱阿姆斯壯症)。」傑出尊長當選人吳翠萍女士的一雙女兒張舒涵、張雅喬，都罹患阿姆斯壯症重度，此一罕見遺傳性疾病，是由於基因突變，造成身體多重器官異常，多數在十五個月大時出現畏光、眼球震顫等病徵，約十歲前出現雙眼失明、聽覺受損，後續會產生糖尿病、心臟衰竭、腎衰竭、肺部纖維化等疾病，目前仍無有效療法。

吳女士表示，長女在一歲多，就出現眼部異常症狀，當時就醫卻查不出確切原因，診斷為先天性的視網膜缺陷，無法治癒；接著次女雅喬也出現一樣的狀況，夫妻兩人在身心及經濟上，都遭逢莫大壓力，但仍不放棄尋找治療契機，甚至帶著女兒遠赴海外，卻仍然無解，直到自己再次懷孕，才又回到台灣。這個重擊一度讓她陷入人生最低潮，幸而在鄰居陪同下前往花蓮慈濟，在佛教信仰支撐及慰藉下，獲得重新出發的勇氣與力量，逐步走出人生陰霾。

「兩姐妹都在小學六年級前後，視力急速退化到僅剩光感，聽力也逐漸退化，無法繼續正常的學習。」吳女士欣慰的說，還好確診後的兩姐妹並不自怨自艾，轉而到台北啟明學校就學，從小喜愛閱讀的舒涵改學點字，生性認真的她在畢業前就考上按摩丙級證照，熱心幫助比自己更弱勢的同學，畢業後透過學校媒合，踏入社會順利執業已近四年，發揮所長成為一位稱職的按摩師，自立生活之餘更能照顧家人。

妹妹雅喬雖同樣有視障、聽損問題，但對自我要求很高，不埋怨也不自卑，在學習上更加努力精進，也不放棄對夢想的追尋，在啟明學校就讀期間不僅參加校內廣播社，學習如何編寫廣播劇本及演出廣播劇，喜歡流行音樂的她，偶爾也會聽歷史故事小說，希望以後可以當電台DJ，把每首歌背後的故事分曉給別人；目前就讀明道大學中華與文化傳播學系，在校成績優異，多次獲得獎學金的頒發肯定。

「最深切的期盼，就是她們可以健康成長。」吳女士表示，佛法為自己及先生帶來深刻的啟發，儘可能把握當下，一直是她努力的方向。工作之餘，一家五口經常出外遊玩、參加健走活動，甚至搭乘郵輪出國…，雖然必須花費金錢、心力，她願意咬緊牙關堅持，讓孩子也能像正常人一樣擁有豐富的生活經驗。

因為深知家有障礙兒的辛苦與不易，吳女士在104年加入罕見疾病基金會後，不吝於將自己照顧兩個女兒的實際經驗，在 Alstrom 氏症候群的專屬群組中，與病友們分享照護過程的經驗與技巧，也耐心說明可能會面臨到的歷程及注意事項，給予承受著相同病症困擾的家庭，正面的鼓勵與幫助。另外，也經常與世界台商總會，前往探視罕見疾病病友，給予關懷慰問及分享經驗。

吳女士堅強及樂觀的生活態度，深深影響兩個女兒，勇敢接受多重障礙，積極面對現實的磨練，付出雙倍心力在學習中脫穎而出，母女攜手超越困境，更能樂於回饋社會，協助其他罕見疾病病友，大愛精神實屬可貴。